網膜色素変性症 [メッセージ]
多くの方 から
コメント が 来ています！
網 膜 色 素 変 性 症
この配色が 一番見え易いようです
・・・ご存知でしょうか？
コ メ ン ト を 頂 き ま し た
唇 を 噛 み 締 め て い ま し た
１人 で も 多 く の 方 に 見 て も ら い た い
そ ん な 思 い で 一 杯 に な り ま し た
勿論 見た目には なんら わからないのですが
単に視力が悪いのではなく 夜盲であったり
周辺が見えなくなったり 部分的に視野が欠けたり
遺伝性のものらしく 私には認識不能の症状です
視覚障害なのですが 徐徐に進行する場合も多く
部分的には見えるので 街中も 杖を持たず
普通に生活をされている方も多いようです
通りを ヨチヨチ歩いていたり
小さな段差やスロープで つまずいていたり
階段付近で ウロウロしていたり
階段の手すりを持って ユックリ登っていたり
階段の手すりを持って こわごわ下りていたり
歩いて来る人に ぶつかったり
誰にとっても迷惑な 歩道の自転車にぶつかったり
出入口の ガラスドアにぶつかったり
歩道で 急に立ち止まる人に ぶつかったり
周りから見ると
どんくさく見え おっちょこちょいに見え
何してんだろう？ 良く見て歩けよ！
・・・としか見えないのですが
人によっては 知らぬ間に 視界が狭まっています
人によっては 自覚して 徐徐に見えなくなっています
人によっては 極短い時間で 視界を 完全に失います
街中で 健常者である視点からの 何気無い行い
これらが 通行を妨害します
これらが 通行を不安にさせます
これらが 怪我につながります
これらが 事故につながります
これだけでなく いろんな境遇の方が 大勢居ます
皆 同じ生活を営んでいます
自分だけが 歩くコトだけでなく
少し 周りに 眼を向けてみませんか？
それだけで 誰もが 少し安心に 少しシアワセに
少し楽しく 少し伸び伸びと 生活出来るかも知れない
この境遇の ひとりの方と 知り会いました
暗闇ではありませんが 目の当たりにして
私の視界は 大きくにじみました・・・
みなさん どうか気を配ってあげて下さい
ちっちゃい気配り お願いします
- 作者: 牟田口 裕之
- 出版社: 游心
- 出版社: 医学書院
こんにちは。視力を失うことがどれぐらい辛いことか、親父を見ていて、つくづくそう感じました。
親父は加齢性網膜黄斑変性症が進行したものでしたが。
かばくん さんのように、少しでもまわりの人に気を遣う人が増えれば、世の中どんなにか住みやすくなるでしょうね。
by Baldhead1010 (2006-04-18 16:51)
接続が不安定な中 ありがとうございます
・・・そうでしたか
ちっちゃい気配り みなさんが 時時で良いのですよ
思い出して頂ければネ！
by かばくん (2006-04-18 17:52)
この病気知っています
人によって症状は違うのでしょうか？
少しずつ、視野が狭まってゆきます
右下が見えないので
よく子供にぶつかってしまいます
周りの人にはわからないので
「気をつけなさいよ」という目で見られます
でも、見えないのです・・・・
そういう人を知っています
彼女は、いつ視界がなくなるのかという
恐怖と隣りあわせで生活をしています
誰にも言わず、ひっそりと生きています
早く治療法がみつかればいいですね
by mayumi (2006-04-18 23:47)
mayumiさん お寄り頂き ありがとうございます
症状は 人によって様様と言うコトです
また 治療方法も存在しないようです
遺伝子治療の研究が進められているようで 進行を遅らせようと ビタミンＡの大量投与など 期待しか出来ない状況のようです
私が合った方は 左の視野がホトンド無いようで 右もかなり狭いようです
by かばくん (2006-04-18 23:54)
この病気、CMで一時期して居ましたね。
僕も知っています。
自身、目が良いので 気を遣って大事にしているつもりです。
ただ、周りに対してあまり気遣いはして居ませんでした…。
町中を歩いて居て、視覚的にも、身体的にも問題ない人でも
思いやりのなさで、人と肩をぶつける事がある時代ですからね…。
これから一層、気をつけていきたいって思います。
by with-a-will (2006-04-19 11:13)
こんにちわ。
レスをつけさせて貰いました。
まだ、始めて間もないのでどうして良いか判らず、わざわざ書き込みに着てしまいました。
それと、ポストペットウィンドウ。
僕も使って居るので、使わせて貰う事にしました（笑
教えて貰って(？)ありがとうございます！
by with-a-will (2006-04-19 12:46)
ありがと！
by かばくん (2006-04-19 14:41)
初めまして！
このような病気があるなんて知りませんでした。
自分は困ってる人を見ても誰かがやってくれるだろう！って思ってしまって
見て見ぬふりをしてしまいます。
もう少し周囲に配慮できるような人になろうと思いました。
by strawberry1119 (2006-04-19 14:56)
はじめまして。
みんなに知ってもらいたい記事だと思うのでコメント数を稼がせてください。
by fooljoker (2006-04-19 22:54)
ちょこっとハナシには聞いたコトはありました。
原因不明且つ不可解な病気なのでしょう、
自分もたまにふと、こうやって普通に見えている目がもし見えなくなったら…
などと考えるコトがあります。
最近視力が落ちてきたので、そういうコトをふと思ってみたりします。
by meg-eddie2 (2006-04-20 01:16)
ｍｅｇさん 同感です そして お寄り頂き ありがとうございました
改めて書くつもりですが 私も視力が悪くなり ほんのコレくらいの新しい視界の世界でも 不安とストレスを感じるのですからね
by かばくん (2006-04-20 01:27)
こんにちは。朝から優しい気持ちになれたようなきがします
お互いが思いあって生きていく。何気ない事だけど一番失いたくないものです。
by Ａ子 (2006-04-20 06:45)
Ａ子さん ありがとうございます
by かばくん (2006-04-20 07:43)
かばさん
しみじみ読ませて頂きました、、これからもっと人に優しくを心がけたいと思いました。
by hi-ro- (2006-04-21 15:48)
ｈｉ-ｒｏ-さん あ り が と う ご ざ い ま し た
by かばくん (2006-04-21 17:03)
私にもその症状の友達がいます。つい最近一緒に出かけました会うたびに悪くなっているようで何かいい治療法がないものかといつも思っています・・・・
そのお友達をいつまでも大切にしてあげてくださいね！私も心の友なので大切にします！
by-kuma (koguma)
by kuma (2006-04-22 15:28)
Ｋｕｍａさん ありがとうございます
今にも 壊れそうで 壊れそうで 大切で 大切で ・・・
何も出来ないのは 判っているのに 悔しくて 悔しくて ・・・
by かばくん (2006-04-23 09:08)
私も同感です・・・
ｂｙ－kuma
by kuma (2006-04-23 21:39)
エンジョイ！今 この時！
全てに”時”があります
諦める訳では有りませんが 精一杯 楽しむ”時”なのでしょうね
アゴを上げ 笑顔で！
Ｃｈｉｎ ｕｐ ａｎｄ ｓｍｉｌｅ ！
by かばくん (2006-04-23 22:50)
こんにちは。網膜色素変性症と診断されて、1年近くになります。幸い、中心視力が0.8程度あるので、日常生活は普通にしています。でも、人ごみを歩いていると、とにかくよくぶつかるし（すごく嫌な顔をされます・・・）子供が足元をちょろちょろしていると間違いなく蹴飛ばすし、足元、ちょっと目の上の辺りのもの、横のもの・・・視野に入らないところにあるものに、頻繁に顔をぶつけます。ぶつかってはじめて、あーーー、ここにこんなものがあったのかぁ。って判るのはとても切ないです。
それから、じわじわといつ失明するのか？という恐怖と日々戦わなくてはなりません。
もっというと、夫が聴覚障害者です、全く聞こえない。将来のコミュニケーションのことを考えると、うまくやっていけないような気がして、病気がわかる前から「性格の不一致」を感じていただけに、この病気を理由に、離婚をしようと考えています。人生の歯車が、この病気をきっかけにどんどん狂い始めているよな気がします。
by あんぱん (2006-04-29 20:31)
あんぱん さん 現在 健常者である私には どう言う状態であるかの 理解 は出来るのですが 気持ち・恐怖 判ったつもりなのですが 到底無理 なのでしょうね・・・
病気・怪我 一時的なモノで 完治するモノであっても 人生の歯車を狂わせるのは 私自身の体験から 理解出来ますよ
また 病気・怪我 ではない 人が必ずその”時”を迎える 加齢によるモノも 大きくでは無いにしろ 人生の歯車を狂わせているはずですね
ご主人とのコト 性格の不一致 現在の発病 コミュニケーションのコトなど 想像しますと 仰る通りだと思います
どうするコトも出来ませんが 良い言葉が見つかりませんが ヒトリになる選択より 仲間の中で 限られた環境を 最大限に生かし 最後の最後まで あがき続ける 本来 皆が持っている ココロの強さを発揮出来れば・・・
この病気だけでは有りませんが 多くの方が もっと長い時間 恐怖と戦っている方がいらっしゃいます
そのような方と知り合い 同じ”時”を 過ごされれば 何か得られるのかも知れませんね
私は感じるのです
その方は 徐徐に失う 視野 と 視力 の代わりに 私には無い 新たな 強さ 能力 が少しずつ芽生えているコト・・・
私には 無責任なコトしか言えません しかし 私の本音です
あんぱんさんの人生です 決断は あんぱんさんしか出来ないのです
by かばくん (2006-04-30 15:11)
かばくん・・・
くんなんて今日はちょっと失礼な真剣なメッセージに心が打たれました・・・。
わたしには身近にこの病気のかたはいませんし、杖を持っていらっしゃるかたに
気を使えても～敢えて持たずにがんばっている方に対してはほんとに無関心
であったと思います。
こうやってメッセージを送ろうっていう想いがちっさな波紋だったとしても、
なんにもせずにいられなくて声をだすあなたに賛同です＾ー＾
携帯の時もそうでしたが、もっと身近に感じるべき事ですね。
自分だけが幸せならそれでいいっていうのは間違いですから・・・・。
勇気ある・愛ある記事ありがとうございました＾＾
by chi-ran (2006-04-30 16:23)
ちえさん おおきにどすえ！
誰もが そうしようと判っているのですが このように コメントなどで頂ければ 大変ココロ強いですよ！
書くほうよりも コメントをするほうが 勇気が要ると思いますよ！
ふたつ上の あんぱんさん 読まれているかな？
by かばくん (2006-04-30 22:34)
せかせかと動き回る環境の中で、その流れに乗ろうとしながらも、戦っている人たちがいる・・・
僕自身、この足取りを緩めても、もっと、気配りが必要だと気づかされました。
↑
あんぱんさんへ
その心の痛み、すごくわかります。
何もできない僕自身、歯がゆさを感じています。
だけど、その日常の中で、“希望”を持ち続けていただきたいと願ってます。
by (2006-04-30 23:06)
わたしの知人は、すでに五円玉の穴から見ているほどの視界しかなくなっています。いずれ失明するそうです。
なんの力にもなれない自分が歯がゆいです。
せめて、小さな心配りをしていきたいですね。
by (2006-04-30 23:39)
シンナツさん ありがとうございます
ちっちゃい想い でも 想い続ければ 数が増えれば 大きくなれる
by かばくん (2006-04-30 23:43)
こういう事、分かっているつもりなのに、ついつい自分本位に行動してしまう私です。
今、同じ社会で同じように生活している事を忘れてはいけないんですよね。
大切な事を改めて思いださせてもらいました。ありがとう
by けやき (2006-05-01 11:46)
けやきさん ありがとうございます
そのように受け取って頂き 私よりも このような境遇の世界で頑張っている皆さんへの励ましとなるはずですよね！
by かばくん (2006-05-01 13:41)
世の中には、いろんな病気があってみんな戦っていて
だから、手を差し伸べたり見守ったりそんなやさしい世の中に
なってほしいです。
by ichiko (2006-05-01 14:47)
ichiko さん ありがとうございます
ちっちゃいコトでも やり続けます！ そうすれば いつか必ず！！
by かばくん (2006-05-01 17:06)
もう、亡くなりましたが、僕の母も
視覚障害というより、
だんだん、視野が狭くなる病気で
晩年は、ほとんど見えませんでした。
お気持ち、わかります。
by (2006-05-02 10:21)
一見、わからないのが難しいところですが、
この記事を拝見して、思うようにしていたいと思います。
疾患されたかたは、つらいでしょうね、
じょじょに進行していく恐怖感は、たまらないものがあることでしょう。
医学の進歩と、自分たちはまずできることからですね。
by shareki (2006-05-02 10:23)
私は眼圧がもともと高いので
医者から首元を絞めるようなタートルネックや
シャツは着ないように言われています。
視野が狭くなる緑内障にかかる可能性が高いそうです。
自覚症状が出たら末期といわれているので
定期的に検診は受けています。
やはり怖いです。
by TOMO (2006-05-02 15:19)
こうちゃんさん そうでしたか・・・何か つらいコトを 思い出させてしまったようですね・・・ でも ココロのこもったコメント ありがとうございます
渋樹 さん 私も同じ気持ちですよ 出来るコトは あるのですからね！
ＴＯＭＯさん ありがとうございます
そのようですね 自覚症状が出た時には 手遅れ のようです・・・
by かばくん (2006-05-02 22:07)
普通に歩いていて ぶつかって 謝っても 睨まれたり
舌打ちされてしまう此の頃。。。そんな時は 謝らなければ良かった、、って
思ってしまう。。。でも やっぱり 声をかけあって
相手を気遣って 思いやる気持ちを 友達だけじゃなく
一期一会の気持ちでその場の人たちと共有したい、、、って
思いました
by snow (2006-05-03 01:05)
ＳＮＯＷさん ありがとぉ！
by かばくん (2006-05-03 01:20)
はじめまして！
最初に見せていただく事になったこの記事、とっても衝撃的でした。
ブログを読んでくださる方にも、その周りにも、いろんな方がいらっしゃっること、分かってるようで何も分かっていない、人は(私）自分が直面しないと何も気づかないってこと改めて感じました。
どうぞこれからも宜しく！！
by みかまん (2006-05-03 15:20)
みかまんさん こちらこそ よろしくお願いします！
最初がコレでは 驚かれましたよね・・・
でも ちっちゃい子犬 ちっさい子犬 も 居りますので ご安心？下さいね！
by かばくん (2006-05-03 19:24)
コメントをいただいてうれしかったです。ありがとうございます。
誰かに聞いて欲しい、助けて欲しい、という気持ちが、私をどんどん弱くしているのではないかと思ったりします。
助けて欲しい人が、夫ではないことがまた悲しい。
でも、こうして、見知らぬ方々にコメントをいただけることが、ほんの少しの勇気を私に与えてくれるようです。
みなさんに、ありがとう。
そう、自分の人生は、自分で決断するしかないのですよね。
その決断を焦ることなく、冷静に判断できるように自分自身に言い聞かせる
だけです。
また、泣き言を聞いてもらいにくるかもしれませんが、そのときはよろしくお願いします。
そうそう、実は私もブログ書いてます。
毎日自分が見たこと、感じたことを、子供たちに残していきたい・・・お母さんはこんなことに感動したり、こんなふうに思ったりして生きているんだよってことを子供たちに伝えたいために始めたブログです。お時間あればお越し下さい。
http://okkie.cocolog-nifty.com/blog/
by あんぱん (2006-05-06 18:32)
僕はもう４０前ですが、視力はまだ、両目1.5なんです。
でも、とても疲れやすく、偶に頭が痛くなります。
視力の衰え、視覚障害がどういうものなのか、想像する事しかできませんが、いつかは人ごとでは無くなると思ってます。
by マナ (2006-05-07 12:41)
マナさん そうなんですよね・・・ そうならないと 判らないんですよね・・・
あんぱん さんの コメント 同じ境遇の方には 身に染みて判るのでしょうね・・・
ありがとうございます
by かばくん (2006-05-07 17:47)
はじめまして。網膜色素変性症は、現時点では治すことはできないようです。唯一進行を防ぐことが期待できる医薬品として「アダプチノール」が知られています。ただし、どの程度効果があるのか、はっきりわからない部分もあります。網膜の血液循環を改善するカリジノゲナーゼも知られていますが、あくまで進行の防止と考えられています。
薬剤師の立場から、何かお役に立てないかと考えております。
http://blog.livedoor.jp/at_pharmanet2005/?blog_id=1204764
by 黄昏の薬剤師 (2006-05-09 22:53)
黄昏の薬剤師 さん お越し頂き ありがとうございます！
また おそらく この難病と戦う みなさんが 知りたいコトのヒトツ だと思います
いろいろ免許などありますが それでは計れない ホントを見付ける能力 コレこそが必要だと思っています
by かばくん (2006-05-10 01:13)
黄昏の薬剤師さんのコメントのなかに「アダプチノール」がでてきました。
網膜色素変性症と診断されてすぐに「アダプチノール」を処方されましたが、薬を飲んでいると、ひどい頭痛やめまいがしたり、目がチカチカしたり、眩しさをいつも以上に強く感じて目が開かなくなったりしたので、服用をやめました。眼科には、「そういう副作用はきいたことがないけど・・・」って言われてしまったのですが？？？
副作用について、わかれば教えてください。
by あんぱん (2006-05-10 06:23)
はじめて聞きました。
みやびもお医者さんいわくちょっと難しい（イヤだいぶ？）病気を抱えているので～病名は違うし症状も違うけど・・・なんか涙出てきちゃいます。
みやびは卵巣脳腫なんですが・・・ちょっと今までには少ない・・・ヒネクレタ脳腫らしいです。専門家が？？って感じらしいです。汗（友達にはそこまで深く言っているのは親友数人だけですが））
自分が病気になってからは～自分の知らないところで人を傷つけてしまっているかも？とか考えるようになって～外ではすごく気をつけて行動するようにしています。
このブログを見て・・・もっと②気をつけて行動しなくちゃいけないなって思いました。
早くよい治療法がみつかるといいですね。心からそう願っています。
by みやび (2006-05-13 02:07)
みやび さん そうですか・・・ 考え過ぎなら良いのですが 大学病院などの 「研究材料にする医者」 でなく あなたのコトを考えた 「治療する医師」 に 出会えていますか？
私も みやび さんの気持ち 判った様でも 判っていません・・・
やはり 本人で無いと 同じ環境で無いと いくら判ろうとしても 無理ですよね・・・
しかし 仰る通り 常に相手の立場になろうと ちょっとでもしてあげれば とても心地良い世界になると思います
コレら 全てのコト その方に 話してあげますね！
お大事に！ そして 本当に ありがとうございます！
by かばくん (2006-05-13 07:44)
はじめまして。私の父も網膜はく離・白内障・極度の視野狭窄で
明るくなったり暗くなったりするとほとんど見えない状態です。家族的なものもあると以前父の担当医師にムンテラを受けてそのときは聞き流していたのですが先日とうとう私も角膜剥離を起こしかけてしまいました。
ほんの少しの光がこんなに痛いなんて・・・
by うららちゃん (2006-05-15 18:44)
わがお店の元店長は視力障害が予想される難病なので、いまから点字などを勉強しています。とても身につまされる話でした。ありがと。
by (2006-05-15 19:31)
私も身近にこの症状の人がいます。色々書きたい思いはありますが、
人と人は 「助け合う心」 が大切です。
by VIBES (2006-05-15 19:54)
うららちゃん さん 大事にして下さいね ありがとうございます
cocoa051 さん VIBES さん ありがとうございます
人の身には 成り得ないにしても 人のタメに 何か出来るかも知れませんよね
by かばくん (2006-05-15 20:58)
母の友人に 同じ方がいます。
なにを書いたらいいか わからなくなりました。
けれど、どんなことも 少しでも 多くの人に 知られること・・・が
いろいろな病気や障害を互いに解り合うことの 最初の一歩のように感じます。
by Rucci (2006-05-15 21:40)
僕は病院に勤めているので目の見えない不自由な患者さんを
たくさん目にしてきました。それでも笑顔の耐えない方ばかりで
本当は目が見えなくて大変なのに、それでも普通に生活してる姿を見ると
逆にいつも力をもらってた気がします！！
そんな方々に出来る限りの気配りをしてあげたいと思ってます。
かばくんさんみたいにこうしてブログに載せてくれるだけでも
多くの人が助け合いの気持ちを持てると思いますよ♪
by はとぼう (2006-05-15 22:17)
みなさん、こんばんは。
網膜色素変性症というのは、そんなにまれな病気ではなく、4000人～8000人にひとり、って割合で病気の人がいるそうです。案外、身近にそういう人がいる、ってことが多いのですね。
「助け合う心」
本当に大事だと思います。
私のように、中途半端に「健常者」並みの生活ができていると、なかなか障害そのものを受け入れることができず、それゆえに、「助けてあげよう」という優しい援助の気持ちに対して、そんなの必要ない！！って反応してしまうこともあると思うのです。
その辺りの複雑な心境を理解して欲しいといっても、健常者の方に理解を求めるのはなかなか難しいと思います。私たちも、差しのべられた手に対して素直に応える、って気持ちを持つことが必要なのでしょうね。
by あんぱん (2006-05-15 22:36)
Rucci さん ありがとうございます
出来る範囲の ちっちゃいコト それが大事みたいですね！
☆はとぼう☆ さん そうでしたか！ ありがとうございます！
私も その方からは 途方も無いエネルギーを感じます
あんぱん さん 私なりにですが その お気持ち 良く判ります
モチロン 同じ立場ではないので 私の立場としてですがね！
こんな 私のブログでも コレだけの方が 見に来られただけでなく コメントを されているのですよ！
これらのコメント とってもとっても大切です！
文章の内容では無く ココロからの「コトバ」ですよね！
ちっちゃい ちっちゃい 積み重ね 続ければ いずれ大きくなるはずですよ！
あんぱん さ～ん！
by かばくん (2006-05-16 01:21)
難しい病気のようですね。
衰えがわかっているのに、生きなきゃいけないことはつらいものです。
いくらかでも可能性を見出せることは、生かせてもらうのに強い勇気になります。
先日テレビで、パーキンソン氏病の特集が組まれていました。
ほんのわずかですが、希望が見出せる内容でした。
私の父もパーキンソン氏病です。
by steel (2006-05-16 01:56)
iron さん 父親がパーキンソン氏病なのですか・・・
多くの 資格を持つだけの医者が多く 患者を診る医師が少ない現状のようです
テレビで スーパードクターと言う番組を見ました ソコに出てきた医師たちは やるべきコトをしていただけのようにしか 見えなかったのは 私だけでは無いはずです
多くの医者の中の 僅かな医師 彼らこそ 本来の姿ですよね？
by かばくん (2006-05-16 09:32)
はじめまして、
TOMOさん経由でお邪魔しました。
私の友人にも同じ（だと思われる）視力障害をもつ人が居ます。
徐々に視野が狭まって、そうすぐ全く視力を失います。
珍しい障害だと思っていたのですが、結構いらっしゃるのでしょうか？
彼はいつも明るく接してくれますが、私も少し考えた方がいい事が解りました。
ありがとうございました。
by アキラ (2006-05-16 10:16)
こちらでははじめまして
いつもご訪問ありがとうございます。
週末、遊び呆けてて来るのが遅くなりすいません。
色々な病気がありますね、、、
人を思う気持ち大切ですね、共感いたします。
今後とも宜しくお願い致します。
by (。・_・。)２ｋ (2006-05-16 11:51)
アキラ さん お越し頂き ありがとうございます！
初期の方も 多いようで 自覚すらされていない方もいらっしゃる見たいです
19672k さん ありがとうございます！
来て頂けるのに 早い遅いなど 順番は無いですよね！
ファインダーの外にも このような方方が いらっしゃるコト
狭い狭い 欠けて ぼやけたファインダーで 精一杯 見ている方方が いらっしゃるコト ちっちゃい記憶にあれば十分だと思います
by かばくん (2006-05-16 13:17)
いろいろな病気がありますね。
ほんのわずかでも優しい気持ちを持って生活することで、暮らしやすくなる方がいることを忘れてはいけませんね。
by mochamama (2006-05-17 09:14)
mochamama さん そうですね ありがとうございます ちっちゃいコト それが大事ですよね！
by かばくん (2006-05-17 14:50)
はじめまして。
私も、視力が悪いため、よく階段などでは、手すりを使います。
周りにはあまり言わないので、慣れている友人しか、階段などで、気を配ってはもらえません。駅などでも何回も手すりの方へ近づけず、落下したことがあります。
by aoyamasijinn (2006-05-17 17:21)
aoyamasijinn さん ありがとうございます
下りの階段 本当に気を付けて下さいね！
by かばくん (2006-05-17 21:12)
視力を失う・・・それは想像を絶するし、考えただけでも恐ろしいことです。見たいもの・・・時には見たくないものも、見えて当たり前だと思って生活しています。私は近視なので、黄昏時など、ものが見えにくくなることに文句を言ったりしています。
そして・・・そういう私たちが、どうしても本当の意味で理解できないこと・・・視力、聴力など・・・五感の一部を完全に失うという状態です。
けれど・・・それはいつ、自分たちのみにも起こるかわからないことです。ちょっとしたことで気遣いが出来たら・・・それをみんなでできるとしたら・・・？？？？
世の中変わってきますよね。
by ラムねーさん (2006-05-18 12:56)
ラムねーさん ありがとう！ ちっちゃいコト みんなが出来るコトです！
by かばくん (2006-05-18 14:56)
あんぱんさんへ・・・アダプチノールの副作用について・・・。
人の身体は千差万別です。どのような副作用が出ても不思議ではないそうです。「そのような副作用は聞いたことがない」というのはあくまでもその医師の経験上の問題で、「副作用はありえない」というのとは違います。
この病気の場合、日光に対して非常に過敏になりますので、外出時は、曇りの場合でもサングラス着用が望ましい、ということで、曇天用、晴天用など、数種類のサングラスを用意するといいかもしれません。
以上、眼科医からの情報でした。すでにご存知のことかもしれませんが、何かの参考になればと思い、コメントさせていただきました。
by ラムねーさん (2006-05-18 21:43)
ラムねーさん。
ありがとうございます。なるほど、人の体は千差万別・・・確かにそうですね。私にはアダプチノールは相性が悪かったのだと思うことにします。サングラスについても助言をありがとうございました。病気が分かって一番にしたことは、眼科での検査とサングラスを作ることでした。日中外出用、パソコン用、夜運転用の3つを常時持ち歩いています。おかげで、私のカバンはいつもメガネでパンパンです（笑）おしゃれな小さいバッグは一生持てません！！！
by あんぱん (2006-05-18 22:57)
ラムねーさん ありがとうございます！
私の 知人にも 伝えます
あんぱんさん 知らないヒト なんて サングラスに凝ってるんだろう？ って 思ってるんでしょうね！
そのカバンの横に 小さいおしゃれなバック 持てますよ！
この件 皆さんに 知って欲しいですね！
by かばくん (2006-05-19 00:06)
初めまして生まれつき耳が聞こえません。それに網膜色素変性症と言うのも知らず結婚し、子供二人恵まれたのに、４年前この病気を知りました。それまでは親だけ知っていたと後で知らされました。自分は鳥目だからしょうがないと小さいときからそう信じてました。この病気を知ってからは気が狂いそうでした。いつかは見えなくなるという恐怖が頭から離れず、いっそ死んでしまいたいと思いました。とても苦しみました。でも今は子供が巣立つまで何とか進行を止めようと必死です。一日も早く治療方法が見つかればいいなとおもいますし、出来れば治して欲しいです。それだけが望みです。
by 加納 (2006-05-19 09:44)
加納 さん 本当に コメント ありがとうございます
私自身 加納さんが どんなに苦しまれていたか 苦しまれているのか どんな恐怖に追いかけられているのか 想像でしか判り得ません
生まれつき 音が聴こえない どのようなコトであるのか 音を知ってしまっている私には 判る術は無いです
それに加え 視力を失う可能性を 知らされずに居たとのコト
コレは 私の勝手な想像ですので どうか お許し下さいね
ご両親としては 当然 発病して欲しくない 発病しても軽度で済んで欲しい
あなたに言うのを 迷って 迷って 言えずに 耐えて来たのかも知れません
もしかすると あなたには 今 この環境になり 落ち着くまで 生きる希望を失って欲しくない と言う思いで 自分達が耐えて耐えて来たのかも知れません
しかし 今 結婚され子供さんがいらっしゃるのですよ
進攻を阻止するタメ 今 出来るコト 周りを気にする必要はないです やるしかないですよ
後悔してはいけないですよ！
・・・寂しいコト 言わないで く だ さ い
言ってはいけない言葉かも知れませんが あえて 言います
最悪の時が来ても
てのひらの あたたかみ
よりそう あたたかみ
家族の 大きなココロ
すれちがうヒトの ちっちゃい気持ち
多くの方の ちっちゃい叫び
それだけでは ダメですか？
すいません 加納さんの 気持ちも判らず
しかし 書かずには居られませんでした
私のココロが この病気だけでなく このような全ての病と 向き合っていらっしゃる 全ての方に対して 感じているコト コトバにしました
上手く 表せませんが 少しでも 感じて欲しいです
与えられた時間 無駄にしたくないです
by かばくん (2006-05-19 20:30)
こんばんは。
ＲＳＳさせていただきましたので、これからもよろしくお願いいたします。
by aoyamasijinn (2006-05-19 21:39)
aoyamasijinn さん ありがとう！
コチラこそ よろしくお願いしますね！
by かばくん (2006-05-19 22:07)
世の中の誰もが、「少し安心に 少しシアワセに 少し楽しく 少し伸び伸び」と生きていける社会を作るには、「周りに 眼を向け」る小さな努力で十分なのかもしれないですね。それが大きな力になるのかもしれない。でも、その小さな努力を忘れてしまいがちなんですよね。「網膜色素変性症」という病名は初めて聞きましたが、ぼくたちに、同じ社会に生きる者としての小さな努力の必要を痛感させます。
by incrocio (2006-05-20 08:17)
励ましの言葉ありがとうございました。そうですね。親はこの病気を隠した訳でもないんですよ。ただ自分の子はいずれにせよ、どんなときがあっても、立ち直る子だとそう信じてたみたいです。不幸なんか一度も思ってない神様から授かった子だと言うんですよ。ありがたいです。親の気持ちは。だから親孝行したいんですよ。でも私はこんな病気だから親は遠慮してしまうんでやっぱりこの病気を先に治さないといけないなって思ったんです。それに子供はまだ小学生ですからね。
by 加納 (2006-05-20 10:58)
incrocio さん 同感です・・・ ちっちゃいコト たくさんあれば 何か出来るはず！ 続けるコトが 大事なようですね！ ありがとうございました
加納 さん 励ましとして伝わって 本当に良かった
お節介ながら もうヒトコト 言わせて下さい・・・
親孝行 恩返し よろしければ コレ ごらんください
http://blog.so-net.ne.jp/kabakaba/2006-02-21
私の ほんの一瞬にしか 居てくれなかった先輩
でも 私に 「とっても大きな樹になる種」 を残して 突然 逝ってしまいました
遠い昔です・・・
受けた恩や愛 そのヒトに 返せるなんて ごくごく 稀なコト それよりも 受け取ったモノを 後輩や 身近な誰かに 自分がしてもらったように して上げる 伝えて行く そうするコトで ヒトツの ちっちゃい想いが いくつもに広がり ず～っと残るはず いつの日か みんなに伝わるかも知れませんよね！
それが 私のすべきコト なのかと 今になって 思っています・・・
ご両親の想い 加納さんが 子供さんに想うココロと同じ 返して欲しいなんて思いもしないはず
加納さん ご自分のタメに 楽しんで欲しいです！
たぶん ソレも 子供たちのココロに残るプレゼント になると思います
更なるお節介 お許し下さいね
by かばくん (2006-05-20 11:28)
加納さんのコメント、拝見しました。世の中には、どれだけの重い荷物を背負っても頑張っている人たちがいるのだな、と思いました。私が抱える病気や悩みなど、ちっぽけなものだと感じました。
私自身、目の病気を持ち、夫は聴覚障害、妹の娘は難聴で生まれ目もよくない・・・どうして私の周りは病気の人ばかりなんだろう、と悩みました。それ以上に、母は悩んだようです。日頃の行いが悪かったのか、なにかのバチが当たったのか・・と眠れない夜を過ごしていたようです。
でも、こういった環境におかれても、私達は生きていかなければならないし、親を悲しませることもしたくないですよね。
今、できる精一杯のことをすることが親孝行であり、子供に伝えられる親としての姿なのだと思います。
私自身も、自分にそう言い聞かせて毎日を過ごしています。
by あんぱん (2006-05-20 16:18)
あんぱん さん ひとそれぞれ 何らかの問題が あるはずですよね！
ソレが ナンであるかは別にして・・・
その内容の違いはあれ ソノ方にとっては とても大きなモノで 他の方と 比べられないのかも知れないです・・・
きっと 加納さんは あんぱんさんや 他の方のコトを知り 他にもいらっしゃるコト 自分自身の戒めにされたのでしょう だからこそ 私のようなモノのコトバも 聞き入れてもらえたのだと思っています
あんぱんさんも きっと そうなんですよね！
きっと 今の私には 見出せない 何かを 加納さんのコメントから 見出されたのでしょうね！
お節介な私 失礼であるなら お許し下さいね！
by かばくん (2006-05-21 11:30)
夏のひまわり さん ありがたいコトバだと思います
ありがとうございます
by かばくん (2006-05-23 20:51)
目の病気のことで、ちょっと落ち込みそうになると、このページに来ています。
みなさんのコメントを最初から順に読ませてもらいながら、強く生きなければ！って勇気をもらっています。
普段、普通にいつもどおりの場所でいつもどおりの
生活をしていると「慣れ」のせいで、感じない不都合なことが、
ちょっと「いつもと違う」状況に置かれると、とたんに
都合が悪い！！！って状態になって、「やっぱり、見えない・・・」と痛感する
のです。
今日、人ごみのなかで半日を過ごして、歩くときにものすごい神経をつかって
いることを再確認し、ドッと気持ちが疲れました。
日々、失明の恐怖と戦う気持ち、すこしでも前向きにとらえられたら・・・
強い私になりたい、と感じた一日だったのでコメントさせてもらいました。
by あんぱん (2006-05-28 19:56)
ボク ちっちゃいから なんにも できないけど いつも ちかくにいるよ・・・？ ｂｙ ちっちゃい子犬
by かばくん (2006-05-28 21:48)
こんばんわ。
同じかた､知っています。
また、弱視で、網膜はく離・・１秒ごと､失明するかもしれない常態のＡ君に絵を教えていたことがあり、。
そのかたのために、失明した時ように「★彫刻」ができるように、準備していました。
手の指の感覚にも目があると､考えました。
触る事で、目に感じる事を研究しました。
この経験で、家族ぐるみで､お付き合いしていたので、我が家の子供は、大変ありがたい勉強をしたように､思います。
Ａ君に、縁ができたことで、子供のこころに宝物を頂いたのです。
目が見えてて「現実」が見えない方も、いらっしゃいます。
おかーさまは、ご自分を責めないと良いのだけれども。涙が流れました。
ご主人も、辛いのでしょうか・・？
つらつら、思う事書きました。
パソコン上会話なので、適切な表現でなければ、失礼しました。
あまり時間がとれないかもしれませんが、お友だちで、いてくださいね。
無理も我慢もしないで、ください。
お休みなさい。
by kinngyo (2006-06-03 21:56)
おはようございます。
父が目を患いましたので、少し分かります。
いつも、お越しいただきまして、ありがとうございます。m(_ _)m
by mami (2006-06-04 10:19)
mami さん ありがとうございます
by かばくん (2006-06-06 08:44)
こんにちは。
教えてくださってありがとうございます。
いろいろな人が苦しむなか・・・
どうか少しでも、多くの人が知ることが出来ますように・・・
by ai (2006-06-10 17:32)
あいこ さん ありがとうございます
by かばくん (2006-06-10 18:07)
この世界は、いまだ健常者専用なんです。 色々なハンデを
背負っている人達が住みやすい世界ではないのです。
普通、逆ですよね。 政治家さん、聞いてますか？[むむっ]
by たいへー (2006-06-15 13:01)
たいへーさん ホントに ありがとうございます
by かばくん (2006-06-17 01:07)
おはようございます。
出来ることから初めたいです。
では、またー
by nakata (2006-06-17 07:13)
nakata さん いつも ホントに ありがとうございます
by かばくん (2006-06-17 12:43)
とてもこのメッセージ感動しました。今12歳になる娘はこの病気です。予防のため外出の際にはオレンジ色のサングラスをかけていますが、色が目立つので誤解されがちです。とても珍しい病気なのでなかなか理解されないのが現実です。かばくんさん このようなメッセージありがとうございました。そして共感して下さった方々ありがとうございます。
by ママ (2006-07-08 23:26)
ママさん 私のほうこそ 大変な思い 判ったつもりでも 実際には 判らずやっているのに等しいのでしょうが 誰かが続けないといけないと思うのです
お嬢さんにとっては この一瞬も 大切な”時” なのですよね
同感よりも 理解 してもらいたいですね
by かばくん (2006-07-09 12:33)
]このコメントを見てつくづく思いました。今思えば私は音のある世界で育ちました。口話だけ幼い頃から教育されました。けれども目の病気と分かると口話では生きていけないと分かりました。私の本当の気持ちは聞こえないだから一生音のない世界で生きたいとそう思いました。必要なのは口話ではなく手話だとそう感じました。でも理解してくれる人は１００パーセントいません。それを機に皆に伝えたい。呼び掛けたい。と思います。お願いします！かばさん、励ましてくださる皆さん何とぞご協力して。何回も頭を下げますが。お願いします！
by 加納 (2006-07-15 14:31)
]このコメントを見てつくづく思いました。今思えば私は音のある世界で育ちました。口話だけ幼い頃から教育されました。けれども目の病気と分かると口話では生きていけないと分かりました。私の本当の気持ちは聞こえないだから一生音のない世界で生きたいとそう思いました。必要なのは口話ではなく手話だとそう感じました。でも理解してくれる人は１００パーセントいません。それを機に皆に伝えたい。呼び掛けたい。と思います。お願いします！かばさん、励ましてくださる皆さん何とぞご協力して。何回も頭を下げますが。お願いします！
by 加納 (2006-07-15 14:33)
加納さん 加納さんの お名前は かのう つまり 可能 なのですよ！
可能とは どう考えても 出来ないコトを するコトでは無く
その方が 出来るコトを 実現させるコトだと 信じます
コチラに コメントを 載せなくても 沢山の方が 訪れています
訪れた方は ココロのすみっこに この想いを はぐくみ続け やがて 別の方に この想い 伝わるコトでしょう
味わえない感覚 同感 ではなく 理解 するような方法は いくらでもありますよね
ちっちゃいコト 続けて つなげて 大きな塊に ココロに成るコト 信じて続けましょうよ！
下を向いてはいけません シッカリと ご自分の行く先を ココロで見て ちっちゃくても 確実に 一歩 一歩 前に進みましょう
心配は要りません 周りには 同じ方向へ向かう 沢山の方が いらっしゃいますよ！
私も そのうちの ヒトリですよ
今 私を 励ますように ほほを流れる いく筋もの皆さんの想いがあります
何かを 始めましょうよ
by かばくん (2006-07-16 19:29)
今晩は 皆お元気ですか？目の具合はどうですか？夏の間は目にとって大敵ですね。車の運転はどうもきついです。ずっと曇りだったら いいのに・・・と何度も考えたわたしです。目の治療について 情報はありますか？
by NO NAME (2006-09-08 20:08)
おはよう。ボランlテイア講座にて、市内の小学校の子らに手話を教えました。ただ 依頼されたのですけど、ふと思いました。この子に将来があって もしかしたら 未来を開いてくれるじゃないかなって・・・・かば君はどうなのかな？盲聾者があんしんして暮らせる社会ｊつてのは出来るかな・・・？
by NO NAME (2006-10-06 08:56)
NO NAME さん
今日まで いろいろ思うトコロがあり 沈黙してきました・・・
そして 今日を迎え 自分自身に区切りを付けました・・・
みんなが 安心して 笑顔で暮らせる社会は みんなで作るしかない と 考えています
ちっちゃい子犬 の ちっちゃい歩み
by かばくん (2006-10-31 15:24)
お久しぶりです。
かばくん、突然、ぷっつりとブログの更新がなくなり、とても心配していました。
「いろいろ思うトコロ」「自分自身に区切り」
一体、どういう変化があったのでしょうか。
よろしかったら可能な範囲で聞かせてもらえませんか。
私は、おかげさまで、かばくんへのブログの書き込みをきっかけにして、たくさんの友達を得ることができ、精神的に支えられながら元気にしています。
また、遊びに来ますね！！！
by あんぱん (2006-11-10 23:28)
うちの母は、『加齢黄斑部変性症』に罹っています。
視野の一部が欠けていて歩きづらそうです。
きのう母を連れて検査に行って来ました。
by U3 (2006-11-11 00:49)
あけましておめでとうございます。今年も宜しくお願いします。去年に人間ドック＋能ドックを受けました。しかし、結果は最悪でした。胃に穴が開くし、肺に異常が見られるし、甲状腺に出来物ができたことがわかりものすごくショックを受けました。目のことで精神的に参ってたかも知れません。皆さんもこういうことないでしょうか？
by NO NAME (2007-01-04 11:41)
はじめまして。 私の母が網膜色素変性で暗闇の中の明かりしか見えないほどの視力です。
私はいま28歳ですが、母は私が物心ついたときからその視力でした・・ 母の病気が難病であることは幼心ながらしっていましたが、どうにか治せるものだと思っていました・・・ そして現在インターネットも普及し、簡単に調べられるようになったので、調べてみると特定疾患にも指定されている難病で、原因不明・治療方法不明の事実を知り呆然としています・・・
母は、もう66歳。 お金を出せば治せるのならば借金してでも一千万でも二千万でも出すつもりでした・・ すごいショックです・・・
できるなら、母が生きている間に治療方法が確立されてほしものです。 できることなら、死ぬまでに一度でいいから私の子供、兄貴の子供の顔を見て欲しい！！
病気の進行も人によって異なると聞きます。 あなたの進行が極力遅く、失明しないことを心から願っています。 健常者の方も一日に一度、一週間に一度で良いので目の不自由な人、体の不自由な人が少しでも社会で不自由なく暮らせるか考えてみて下さい。 そしてできる範囲で良いので、行動に移してみて下さい。 きっとあなたの中の「なにか」も変わるはずです・・・
by りょう＾＾ (2007-01-12 23:37)
こんにちは。今の世界では、いじめによる自殺が多くなっています。実は私もそうです。化け物と思われた時の自分はとてもつらかった。ある突然網膜色素変性症とわかっった時、いつものと違う行動をしたら皆は影でひそひそするんですよ。足元が危ないから壁で触りながら、歩いていただけなのに。まぶしさから守るためにサングラスをかけていただけなのに。聞こえないから言葉代わりに手話を使っただけなのに。誤解されたままの日々が続きもう何もかもいやになってしまい、望んで病気を持ったまま好きで聞こえないまま生まれてきたわけではないのに。いっっそ死んでしまおうかと思うくらいとてもつらかった。本当につらかったです。見た目で決めるのは決してよくないことです。もっと心広く見てもらったほうが救われるとおもいます。たとえ目や耳が良くなってきたとしても心の傷は一生きえないのです。自殺した人の気持ちが良く分かるのなら、化け物扱いはやめてほしいです。
by NO NAME (2007-02-13 16:00)
こんばんわ。皆さんの優しい心に勇気をいただきました
この気持ち大切にしたい…ありがとう
by アイビー (2007-08-29 22:45)
４０代の主婦です。
私の場合、夜盲は、そうひどくないので、街灯さえあれば、普通に暮らせます。
昼盲の方がひどく、小雨の日でも、室内灯でもまぶしくて、今では、ほとんど一日中遮光眼鏡をかけています。
視力は両眼1.5ありますし、視野欠損の進行がかなりゆっくりなので、
毎日の生活、眩しい中歩いて買い物に行くよりは、
UVカットされたガラスの中、交通量のほとんどない道路をゆっくり運転する方が楽です。
運転資格は、まだ合法的に問題ありません。
まだまだ毎日家族のため、運転せざる終えないです。
一番つらいのは、周りの人が蔭で、目の悪いふりをしていると言っていることです。
わかってもらえないか・・・
by みかん (2009-06-11 15:46)
初めまして
突然のお願いで大変申し訳ありません。
当サイトは、病気の皆様が集まるSNSです。
もし、良ければ貴ブログを当SNS内に登録して頂けないでしょうか。
何卒宜しくお願い致します。(^_^)
病気SNS illness
by illness (2009-07-31 20:34)
おひさしぶりです
かばくんが、このページをもう見てないだろう、と思いつつ、それでも書き込みをしようと思い、やってきましたよ。
このブログで自分の苦しい気持ちを吐き出させてもらって、はや4年がたちました。おかげさまで、私は今でも日常生活はそこそこ普通にやっています。
視力はほんのちょっと落ちたけど。
網膜色素変性症、という私に与えられた病気にも折り合いをつけて生きられるようになってきたと思っています。
私は元気です。ということをいいたくて。
by あんぱん (2010-07-14 22:27)
私の大切な人もこの病気と戦っています。
そして耳も悪いです。
夜の音も光もない世界にすごい恐怖を持ち
夜寝れない日がずっと続いていました。
少しでも、その人の支えになれれば・・・
そう思っています。
みんなにとって優しい世の中であってほしいと思います。
by SNOW (2010-08-08 21:24)
おひさしぶりです。
はじめてここにお邪魔してから10年たちました。
いかがおすごしですか。
私は、幸い10年経っても病気はあまり進行しておらず
元気に暮らしています。
目の病気のことを忘れてしまう時間も多いです。
ドクターからは「どうしてこんなに進行が遅いのか、
その秘訣はなんなのか、教えてほしい」と笑われます。
悩みぬいた日々を思い出しながら、今は割と冷静に
病気を受け止めることができるようになってきた、と
感じています。
かばくん、お元気でいらっしゃることを祈りつつ。
by あんぱん (2016-05-24 22:21)